La legge 22 giugno 2016, n.
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112, Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, meglio nota come legge sul dopo di noi, individua nel progetto di vita il principio intorno al quale attivare percorsi sussidiari volti a favorire il benessere, l'autonomia, la deistituzionalizzazione e a garantire la piena inclusione sociale delle persone con disabilità, come realizzazione del pieno diritto alla dignità e all'uguaglianza di ogni persona. Nella definizione del progetto di vita risiede l'enorme potenzialità di porre al centro la persona, non solo come oggetto di cure e assistenza: anche laddove la gravità del quadro clinico rappresenti il limite all'autodeterminazione, la persona resta soggetto e, in quanto tale, deve poter partecipare al proprio progetto di vita. Da questo punto di vista questa legge ben si colloca nel solco della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità che sollecita la società a rimuovere quelle barriere materiali, culturali e ideologiche che, interagendo con un deficit fisico, psichico o intellettivo, creano disabilità. (Arconzo G.) Per fare questo le associazioni, come tutta la società, devono collaborare in rete per promuovere i diritti umani, la dignità delle persone e le pari opportunità, affinché tutti i cittadini, indipendentemente dalle proprie caratteristiche, siano titolari di questi diritti. Il ruolo delle associazioni in rapporto alle istituzioni è quello di rivendicare la pienezza dei diritti per tutti, attraverso una tutela di natura giuridica, politica e culturale della persona e attraverso l'empowerment delle persone con disabilità. La valorizzazione delle narrazioni delle famiglie e delle stesse persone con disabilità delle loro storie di vita è uno strumento importante da cui partire per individuare quali comportamenti e quali sostegni possano supportare le persone con disabilità intellettiva e relazionale a conseguire e tutelare i propri diritti e a raggiungere le proprie aspirazioni. (Griffo G.) Ecco perché questa norma non è stata pensata soltanto nelle Aule parlamentari, ma è nata in gran parte da esperienze già presenti nella società su iniziativa del terzo settore, di associazioni di famiglie, di fondazioni e di enti locali. Tuttavia, nonostante sia stata pensata come una norma stabile, per rafforzare l'indipendenza e migliorare l'autonomia delle persone con disabilità e non come una legge di emergenza, al momento attuale, di fatto, anche le Regioni più virtuose si stanno comportando come se fosse una legge di emergenza. Molti ancora sono gli ostacoli che si possono frapporre tra lo stabilire un diritto e la possibilità autentica della sua esigibilità, dall'accesso alle informazioni, alle differenze sul territorio dovute all'attuale assetto costituzionale in materia di competenze regionali; dai limiti imposti dalla burocrazia, alla necessità di un cambiamento nell'approccio culturale al sistema disabilità che ci impone il superamento di pratiche consolidate. (Parente A.) In questo quadro già complesso, la pandemia ha messo a nudo le fragilità del sistema, comportando per lungo tempo la separazione delle persone con disabilità grave dalle loro famiglie o il loro isolamento, oltre che il rallentamento dei processi di attuazione della legge già avviati sui territori: per questo si rende ancora più necessario ripensare totalmente i modelli di assistenza delle persone più fragili anche attraverso l'analisi dei progetti e delle pratiche in atto sul dopo di noi. In questo libro il Comitato Officina Dopo di Noi presenta il monitoraggio della legge 112/2016, con l'obiettivo di restituire un quadro sistematico sullo stato di attuazione della norma, attraverso l'analisi dei decreti attuativi regionali e delle pratiche in corso.
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